La maladie de Parkinson reste souvent résumée, à des tremblements. Pourtant, la réalité vécue par les patients et leurs proches est beaucoup plus complexe.

 

Qu'est-ce que la maladie de Parkinson ?

Pour comprendre le mécanisme de la maladie, Anne Delenne, infirmière au centre expert Parkinson de l'Hôpital d'Aix, apporte un éclairage. « C'est une maladie neuroévolutive qui touche une partie bien précise du cerveau, la substance noire. Cette substance ne va pas générer la quantité de dopamine adéquate pour que l'on ait des mouvements fluides et souples ». Si le tremblement est le symptôme le plus emblématique, Anne Delenne rappelle qu'il n'est pas le seul signal d'alerte. « On peut avoir une rigidité, une lenteur dans les mouvements. Ce sont ces symptômes physiques qui vont déclencher le rendez-vous avec un neurologue ».

 

Environnement et hygiène de vie : les nouveaux leviers

Au-delà de la génétique et de l'âge, les facteurs environnementaux sont aujourd'hui pointés du doigt. Anne Delenne évoque notamment l'impact des pesticides, qu'ils soient alimentaires ou atmosphériques, qui peuvent « enflammer cette partie du cerveau ». Face à cela, le premier traitement n'est pas seulement médicamenteux. L'activité physique et une prise en charge précoce (kinésithérapie, orthophonie) sont les clés d'une vie plus fluide. « Le premier des traitements, c'est l'activité physique », insiste-t-elle.

 

Paroles de patients : « La vie est belle »

Pour les patients comme Yves, le diagnostic est souvent tombé après l'apparition de tremblements. Aujourd'hui retraité, il confie que son plus grand défi n'est pas toujours le mouvement, mais la fatigue. « Pour moi, le plus gros symptôme, c'est la fatigue. On ne fait rien et c'est ce qu'il ne faut pas faire normalement... Les tremblements sont gênants, mais quand on est fatigué, on ne peut rien faire ».

Un peu plus loin, Nicolas, atteint depuis une dizaine d'années, affiche un optimisme combatif. Pour lui, la qualité de vie est maintenue grâce à un dosage précis des traitements et une discipline de fer. Pratiquant le ping-pong en compétition, il refuse l'isolement. « Il est très important de ne pas s'isoler. S'isoler, c'est abandonner. Le fait de sortir, d'aller vivre, permet de lutter contre la maladie. Ma vie est normale, ma vie est belle ».

 

Les aidants : les piliers de l'ombre

La maladie de Parkinson ne frappe jamais une personne seule ; elle impacte toute la cellule familiale. Catherine, aidante, témoigne de la lourdeur du quotidien. Désormais, le statut d'aidant est reconnu comme un véritable prolongement du personnel médical. « C'est de prévoir tous les rendez-vous, l'amener à tous ses déplacements, s'occuper de tout à la maison de A à Z. C'est très lourd », explique Catherine.

Elle souligne également que les difficultés ne sont pas seulement motrices : « Il y a aussi parfois des problèmes cognitifs qu'il faut arriver à gérer ». Pour elle, des structures comme Parkinson Provence sont essentielles pour ne pas rester seule face à la charge mentale.