C’est une épreuve que peu de familles connaissent. Le diabète insipide néphrogénique. Une pathologie qui n’a rien à voir avec le sucre, contrairement aux idées reçues, mais qui touche directement les reins. Invités dans les studios de Maritima Radio, Joëlle Martinotti (la grand-mère) et Claire Molteno (la maman) ont raconté le quotidien hors norme du petit Lino.

 

Une maladie trompeuse et méconnue

L'association est née d'un constat simple : l'incompréhension face à ce nom de maladie. « On a créé cette association pour faire connaître la maladie d'abord, car beaucoup de personnes croient que c’est un diabète du sucre tout simple. En fait, pas du tout, c’est un diabète qui atteint les reins », explique Joëlle Martinotti, fondatrice des "P’tits Reins".

En France, seules 400 personnes seraient atteintes de cette pathologie. Le risque majeur ? Une déshydratation foudroyante en seulement quelques heures. Pour Lino, tout a basculé à l’âge de 2 mois et demi, lors d'une hospitalisation en urgence pour une forte fièvre.

 

2 litres d'eau par jour : le défi de la survie

Pour un enfant de 2 ans, les quantités d'eau nécessaires sont colossales. Lino doit boire en moyenne deux litres par jour. Pour assurer cette hydratation vitale sans interruption, le quotidien est une course contre la montre. « C’est de l’hydratation jour et nuit. Il a ce qu'on appelle une gastrostomie, un petit bouchon relié directement à l’estomac. La nuit, on le branche à une pompe qui lui envoie de l'eau toute la nuit », confie sa maman, Claire Molteno.

À ce défi s'ajoute une contrainte alimentaire stricte : « Les gens ne doivent pas confondre le sucre avec le sel : lui, il doit manger sans sel à vie », rappelle Joëlle.

 

 

La Timone et l'espoir de la recherche

Suivi tous les trois mois au service néphrologie de l’Hôpital de la Timone à Marseille, Lino ne dispose pour l'instant d'aucun traitement curatif, seulement d'un médicament permettant de limiter ses besoins en eau. C’est là que l'association intervient.

Depuis sa création en janvier dernier, "Les P’tits Reins" multiplie les actions à Fos-sur-Mer et dans les environs : lotos, tombolas, ventes de crêpes sur les marchés ou de bonbons dans les commerces locaux. L'objectif est de récolter des fonds pour aider les chercheurs à trouver, un jour, un véritable traitement.

 

Un avenir vers l'école

Malgré la maladie, la famille reste optimiste pour l'avenir social de Lino. « Il pourra être scolarisé. Il aura le droit à une AVS (Accompagnant d'Élève en Situation de Handicap) pour vérifier qu'il ait bien accès à l'eau, car c'est un peu la hantise à l'école de ne pas avoir sa gourde à côté », précise Claire.

 

 

Comment soutenir l'association ?
Pour aider Lino et les familles touchées, vous pouvez rejoindre le compte Facebook de l'association : Les P’tits Reins. Un lien pour faire des dons à la recherche y est régulièrement partagé.