Dans la boutique Ludotrotter à Salon-de-Provence, on trouve des boîtes de jeux de société par dizaines. Stéphanie Castelli, gérante de l'établissement, connaît chaque boîte qu’elle vend et peut en expliquer les règles. Mais cette semaine ce n’est pas seulement de sa passion dont elle souhaite parler mais aussi d’une maladie, la sienne et celle d’une femme sur dix. Elle a décidé d'utiliser sa vitrine pour financer la recherche et l'accompagnement des patientes atteinte d’endométriose. Pour chaque achat effectué, une partie du montant est reversée à l'association EndoFrance, complétée par des tournois solidaires et une urne de dons libres. 

Cette initiative est soutenue par les clients mais aussi par sa mère, Raymonde, qui l'épaule au magasin et qui a vécu dans sa chair cette maladie longtemps restée sans nom. "C’est une maladie dont j’ai découvert que j’étais atteinte depuis longtemps et, par ricochet, ma mère s’est rendue compte qu’elle l’était aussi", confie Stéphanie, soulignant le caractère héréditaire et souvent ignoré de ce mal qui touche une femme sur dix.

 

Du silence à la prise en charge

Le contraste entre leurs deux récits révèle l'ampleur du chemin parcouru, mais aussi la cruauté du retard accumulé. Pour Raymonde, l'adolescence s'est passée dans le silence et la résignation d'une époque où la douleur féminine était une fatalité héréditaire. "On nous disait : 'C’est normal, toutes les femmes ont mal, tu es une chochotte'", se rappelle-t-elle à notre micro, évoquant les semaines où elle devait rater les cours à cause de la douleur. À l'époque, le sujet était un tabou, on apprenait simplement à "faire avec". Raymonde a traversé sa vie de femme, ne trouvant la délivrance qu'à la ménopause, un moment qu'elle qualifie aujourd'hui de "vrai bonheur" après des décennies de non prise en charge.

Aujourd'hui, sa fille Stéphanie peut témoigner d'une reconnaissance médicale radicalement différente, bien qu'encore perfectible. Grâce au travail d’associations comme EndoFrance, des centres spécialisés ont vu le jour et les futurs médecins sont désormais formés à détecter les lésions, ce qui n'était pas le cas il y a encore quelques années. Stéphanie bénéficie de traitements modernes non sans effets secondaires, "révolutionnaires" selon sa mère, qui permettent d'atténuer les symptômes à défaut de guérir la maladie. "On avance beaucoup, mais c’est dommage, on a 30 ans de retard", déplore toutefois la gérante. La campagne de dons se poursuit cette semaine, plusieurs tournois de jeux sont organisés vendredi et samedi, une partie des fonds récoltés seront reversés à EndoFrance.

 

Reportage: Cassandre Amouroux

 

L’association EndoFrance sensibilise à la maladie “afin de mieux reconnaître ses symptômes, et de raccourcir l’errance, de former les professionnels de santé, afin d'améliorer la prise en charge, et de créer des espaces d’échange, pour rompre l’isolement”. Elle organise dimanche 22 mars à Marseille une “rencontre amicale” pour échanger et répondreaux interrogations et celle de l’entourage sur le comment vivre avec l’endométriose et/ou l’adénomyose (Inscriptions obligatoires via paca-corse@endofrance.org)