C’est une histoire de résilience qui prend racine à Fos-sur-Mer. Quand Lenny est né, le diagnostic tombe : délétion du chromosome 11. Une pathologie rare qui entraîne des handicaps multiples. "À la naissance, il était complètement hypotonique, sans tonus musculaire. On nous avait dressé un tableau très noir", se souvient sa maman, Magali Ciacchini. Pourtant, 18 ans plus tard, Lenny est là, souriant, face au micro, prouvant que l’on peut "avancer autrement".

 

"Le Comptoir des Saisons" : voir la vie du bon côté

Loin d'être un simple témoignage larmoyant, l'ouvrage de Magali raconte des moments de vie, des rencontres, le tout autour d'un concept original : un salon de thé itinérant dans un vieux van. « Je l’ai écrit pour raconter des moments de vie que je vis avec mon fils. Avec son regard, on le vit bien parce que c’est un rayon de soleil. C’est lui qui m’aide à voir la vie du bon côté, à toujours trouver de l’optimisme, même si parfois ça ressemble à des tempêtes », confie Magali Ciacchini.

 

Lenny, le youtubeur aux 2 000 abonnés

Lenny n'est pas seulement le moteur de ce livre, c'est aussi une petite célébrité locale. Sous le pseudonyme de "Lenny le Youtubeur", il filme son quotidien et ses passions pour le sport. Fan inconditionnel de l’OM, il a même réussi l’exploit de tenir une mi-temps au milieu de la ferveur du Stade Vélodrome malgré sa surdité appareillée et sa sensibilité sensorielle.

Fier de son parcours, il a récemment filmé les coulisses du club de basket de Fos. Mais derrière l'image, la réalité du terrain est plus complexe pour les jeunes en situation de handicap.

 

L’impasse des 18 ans : "Il n’y a plus rien"

Si Lenny s'épanouit aujourd'hui au sein du Handball Club Fosséen, grâce au soutien du président et des éducatrices, l'accès au sport reste un parcours du combattant. « Dans la ville de Fos-sur-Mer, c’est compliqué d’avoir accès au sport pour lui alors qu’il adore ça. Il aimerait faire du basket, mais il n’y a pas de section adaptée », déplore sa maman.

Au-delà du sport, c’est le passage à l’âge adulte qui inquiète la famille. À 18 ans, les structures s'effacent : « À 18 ans, ils deviennent jeunes adultes. Si avant ils avaient quelque chose, après il n'y a plus rien, à part des foyers qui sont surchargés. Il manque de la bonne volonté, il manque de tout. »

 

Un message aux politiques

À travers son livre et son intervention sur Maritima, Magali Ciacchini espère faire bouger les lignes. Pour elle, le constat est sans appel : "Il y a un énorme retard en France sur la prise en charge du handicap."

Comment soutenir Lenny et découvrir son histoire ?

• Le livre : "Le Comptoir des Saisons : Pour ceux qui avancent autrement", disponible en librairie.

• YouTube : suivez ses aventures sur la chaîne "Lenny le Youtubeur" (plus de 2 000 abonnés).