On en oublierait presque son fauteuil. Derrière ses lunettes, ses yeux pétillants accompagnent son sourire inépuisable. Ça fait maintenant treize années que Mahé doit vivre avec une paralysie cérébrale qui l'empêche de marcher et contraint les mouvements de ses membres.

"Il y a eu un truc au cerveau, je crois. J'ai saigné et je n'ai pas pu marcher", résume le jeune ado istréen. Mahé, avec son frère Damien sont de très grands prématurés issus d'une grossesse triple, leur autre frère Hugo est décédé quelques mois après la naissance. 

Très vite, leur mère, Amélie Gabriele, va constater que Mahé parait moins mobile que son frère. "Il ne s'attrapait pas les pieds comme font les bébés", se souvient-elle. Finalement, les médecins décèleront à Mahé une infirmité motrice cérébrale, une IMC.

 

Un système inefficace pour répondre à ses besoins

 

"On a su que la vie ne serait pas aussi simple que pour des enfants 'normaux', même si je n'aime pas ce terme". Face au handicap, Amélie va décider d'arrêter de travailler pour se dédier à son fils afin qu'il avance "le plus loin qu'il pourra".

 

"C'est indispensable. Ce n'est pas du luxe qu'il ait un corsé adapté, ce n'est pas du luxe qu'il ait un transat de douche..."

 

"Je ne cracherai pas dans la soupe de la France parce qu'on est quand même beaucoup aidé, mais on est vite limité", explique Amélie. Dans une liste non exhaustive, Mahé et Amélie relatent les "18 000 euros pour le fauteuil électrique pour se déplacer en autonomie", "13 000 euros pour seulement adapter la voiture"...

Si la Sécurité sociale et la MDPH (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées), apportent une aide, il reste tout de même une importante somme à sortir. Mais au-delà des questions pécuniaires, c'est toute une machine administrative qu'il faut combattre pour obtenir un quotidien décent à Mahé.

 

Deux ans d'attente pour des toilettes incomplètes

 

Dernier exemple en date, l’accès aux toilettes du collège. "Mahé est rentré au collège en septembre 2022, il n'y avait pas ce qu'il fallait pour le transférer sur les toilettes. Un rail pour permettre ce transfert a été installé là, à la rentrée 2024. Donc deux ans après", s'agace la mère avant d'ironiser sur la capacité de vessie de son fils : "On a la chance que Mahé soit un enfant qui arrive assez bien à se retenir de faire pipi".

Problème, même après deux ans d'attente, le système livré est incomplet. La sangle, un accessoire indispensable pour hisser Mahé sur les toilettes, n’a pas été achetée. Amélie finira par acheter elle-même la sangle pour ne pas à avoir à attendre de nouveau. Des exemples comme celui-ci, Mahé et sa famille en ont des dizaines à citer.

 

"On n'est pas les pires dans le 13"

 

Amélie dénonce une machine institutionnelle qui ne fonctionne pas. "Localement, je pense qu'on peut faire des trucs, mais dès que tu tapes gros, je ne sais pas ce qu'il faut. Je ne sais pas comment on peut se faire écouter. Et encore, on n'est pas les pires dans le 13 ".

Les problèmes rencontrés en primaire se sont multipliés lors du passage au collège. Bientôt, ce sera le lycée. Amélie appréhende, mais il y a encore beaucoup à penser d’ici là. De son côté, Mahé espère devenir professeur de mathématiques dans quelques années.

 

Entretien complet en podcast

 

Pour comprendre, plus en détails, les difficultés réelles derrière le handicap, vous pouvez écouter et voir en podcast le témoignage complet d'Amélie Gabriele. Et si vous voulez aider Mahé et sa famille dans leur quotidien, n'hésitez pas à vous rapprocher de l'association Les Petits Pieds de Mahé.