L’aventure redémarre ! Après le projet CRCM (Carry Roscoff Combattre la Mucoviscidose) et les bains en mer chaque dimanche qui avaient prolongé l'engagement de janvier à juin 2021, ces initiatives avaient permis de récolter 50 000 € au profit de l'association Vaincre la mucoviscidose. Cette aventure avait aussi donné naissance au livre « Le Sel de nos vies ». Alors cette année, toujours à la croisée du sport, de la solidarité et de la sensibilisation à cette maladie, ce projet familial évolue. Il prend une nouvelle dimension avec la participation de Melchior et Samuel, deux des frères unis face à la maladie. L'objectif reste le même : créer du lien entre parents, patients et soignants tout en sensibilisant à la mucoviscidose.

Une nouvelle édition et un engagement renforcé

Aujourd’hui, le projet CRCM devient CFTR, un acronyme à double signification. CFTR est d'abord une référence à la protéine défectueuse dans la mucoviscidose : cystic fibrosis transmembrane conductance regulator. Mais cet acronyme signifie également "Communiquer en Fratrie, Témoigner en Roulant", symbolisant une nouvelle aventure qui compte bien mettre en avant le dialogue et le partage au sein des familles. Ce nouveau défi repose sur deux temps forts :

#TousALeauPourLaMuco : 

Depuis le 1ᵉʳ novembre 2024 et jusqu’en juin 2025, l’équipe CFTR renouvelle l’expérience des bains en mer chaque dimanche. Ces baignades en plein hiver sont organisées pour interpeller les passants, qui se demandent quel est l'intérêt de se jeter dans de l'eau glacée. La réponse des participants reste la même : "Parce que c’est un électrochoc, un moyen d’attirer l’attention et de faire parler de la mucoviscidose. Mais aussi parce que se baigner en eau froide, c’est une expérience intense, une sensation de force et de vitalité. Un parallèle fort avec la maladie : malgré les épreuves, il est possible de vivre pleinement".

#TousAVeloPourLaMuco

Un périple en famille

 

En juillet 2025, ce sera donc au tour de Melchior (16 ans) et Samuel (14 ans) de relever un défi exceptionnel : parcourir 1500 kilomètres à vélo et en train de Carry à Roscoff. Une aventure unique qui attend un père et ses deux fils, avec la même idée en tête qu'au départ : sensibiliser à la mucoviscidose et au lien entre frères face à la maladie. Mais c'est aussi l'opportunité de mettre en avant une réalité trop souvent ignorée : le rôle de la fratrie face à la maladie.

Pour Emmanuel, il indique dans un communiqué que "dans une famille touchée par la mucoviscidose, les non-malades grandissent avec une sensibilité particulière, un mélange de protection, de résilience et parfois de non-dits". Ainsi, avec ce défi, Samuel, atteint de mucoviscidose, et son frère Melchior, non-malade, vont partager une aventure humaine forte. Chaque coup de pédale sera une occasion de dialoguer, d’échanger et de montrer que la maladie ne doit pas être un frein aux projets ambitieux.

L’ensemble des fonds collectés grâce à ces actions sera intégralement reversé à l’association Vaincre la mucoviscidose, pour soutenir la recherche et améliorer la qualité de vie des patients.

Lien de la collecte du projet : https://www.collectemuco.org/fundraisers/emmanuel-de-calan