En France, 1 à 2 % de la population est concernée par un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Pourtant, une fois l’âge adulte atteint, le parcours devient un véritable défi pour les familles. Invitée au micro de Manuel Danloy, Virginie Martinez a tenu d'emblée à poser les bases : "L'autisme n'est pas une maladie, contrairement à ce qu'on peut penser, c'est un handicap. C'est un trouble du neuro-développement qui apparaît dans la petite enfance."

 

"Il y a autant d'autismes que de personnes autistes"

Loin de l'image d'Épinal du savant prodige, l'autisme recouvre une réalité multiple. "Le film Rain Man illustre le profil Asperger avec des capacités intellectuelles ou scientifiques importantes, mais cela représente un pourcentage infime", explique la directrice du FAM L'Escale.

Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), l'autisme se caractérise par deux axes majeurs : des difficultés de communication et des troubles des interactions sociales. Mais au quotidien, cela s'exprime de mille façons :

• La sensorialité exacerbée : une sensibilité extrême au bruit ou des goûts alimentaires très spécifiques.

• Les stéréotypies : le besoin de répéter les mêmes gestes ou sons (écholalie).

• La théorie de l'esprit : la difficulté à comprendre les émotions des autres.

"Nous accueillons des personnes avec un autisme important, une autonomie partielle, loin de ce que l'on voit souvent aux actualités ou dans les films", précise-t-elle.

 

Le quotidien à L’Escale : entre Bouc-Bel-Air et Entressen

Géré par l'association La Chrysalide, le FAM L'Escale dispose de deux structures dans le département : une villa à Bouc-Bel-Air et une autre à Entressen (Istres). Ces centres proposent un accueil de jour pour des adultes dont la moyenne d’âge tourne autour de 30 ans.

"Ils arrivent le matin en taxi depuis le domicile de leurs parents. Nous établissons un projet personnalisé pour chacun, avec un planning individualisé", détaille Virginie Martinez. L'approche est basée sur la bienveillance et, surtout, sur l'autodétermination : "On leur laisse le choix sur ce qu'ils ont envie de faire ou de ne pas faire."

Pour encadrer ces résidents, une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, éducateurs spécialisés, aides médico-psychologiques, psychomotriciens) œuvre à maintenir et développer leur autonomie.

 

Une urgence sociale : "8 ans de liste d'attente"

Si la sensibilisation progresse, les moyens matériels, eux, stagnent. Le passage de l’enfance (en IME) à l’âge adulte est une rupture souvent tragique pour les familles faute de places disponibles.

Le chiffre lâché par Virginie Martinez est sans appel : "Chez nous, il y a 8 ans d'attente."

Face à cette saturation, l'association ne baisse pas les bras. "Le problème est qu'il manque d'établissements pour adultes. C'est pour cela que nous avons déposé un projet pour créer une troisième structure sur la zone de Gardanne", annonce-t-elle.

En cette journée mondiale, le message est clair : au-delà de la compréhension du handicap, c'est une véritable politique d'inclusion et de création de lieux d'accueil qui est attendue par les familles de la région.