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Une famille istréenne dans l’émission “Ça commence aujourd’hui”2min
Par Cassandre Amouroux22/04/2025 à 12:00
L’émission animée par Faustine Bollaert accueille la famille Musi cet après-midi pour parler d’une maladie rare : la Dysplasie de Shmid.
"Elles étaient prêtes à affronter tous les dangers pour avoir un bébé !", c’est le thème de l’épisode diffusé cet après-midi sur France 2 dans l’émission 'Ça commence aujourd’hui'.
“J’ai envoyé ma candidature pour un petit reportage familial”, nous confie Johanna Musi. “Ils m’ont retenu pour participer à cette émission. J’ai eu de multiples césariennes suite à ma maladie génétique”. Cette maladie s’appelle la Dysplasie de Shmid. Rare et peu connue du grand public, elle s’attaque principalement aux membres inférieurs et impacte la croissance.
Johanna a eu sept enfants, quatre sont atteints de cette maladie. La famille est venue au complet sur le plateau de l’émission pour raconter ce combat médical qui a débouché sur des progrès et faire passer un message d’espoir. “J’ai eu beaucoup de complexes, mais mes enfants dépassent ça. Pour aider les jeunes, on veut montrer qu’on peut avoir une cicatrice, un traitement, une différence, mais vivre normalement. Le regard des autres, on s’en fout”.
Une famille qui compte aussi sur le soutien des habitants de leur commune. Suite à plusieurs reportages télévisés, la famille a déjà reçu beaucoup de retours : “Il y a de l’empathie, mais on ne nous regarde pas comme des extra-terrestres”.
Une émission à découvrir cet après-midi à 13h50 sur France 2.
Photo: Martin Céline
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