Le constat est amer pour les associations de patients. Malgré l'ampleur de la maladie, la prévention semble avoir disparu des radars publics tandis que la recherche piétine. C’est pour briser ce silence qu’est née la Fédération internationale d’associations COVID Long, regroupant pour l'heure des structures françaises et espagnoles.

 

« On est invisibilisés »

Au micro de Manuel Danloy, Solenn Tanguy n'a pas mâché ses mots. « On est dans une situation absurde où il n'y a plus ni prévention COVID, ni encore de traitement validé pour le COVID Long », déplore-t-elle. Selon Santé Publique France, plus de deux millions de personnes étaient atteintes en 2023, à des stades divers. Depuis ? Plus aucun recensement officiel n'a été publié.

« On est invisibilisés. Le virus circule librement aujourd'hui, et il n'y a plus de tests PCR efficaces systématiques, qui sont pourtant notre première preuve pour reconnaître le COVID Long », explique la référente.

 

Une prise en charge jugée « catastrophique »

Pour Solenn Tanguy, le parcours de soin en France est un chemin de croix. Elle pointe du doigt une « psychologisation » de la maladie par certains professionnels de santé, au mépris de la littérature scientifique.

« La situation en termes de prise en charge est plutôt catastrophique en France. On est orienté vers des kinés et des psys alors que nous avons des besoins multidisciplinaires. Le COVID Long touche le système neurologique, cardiovasculaire et immunitaire », précise-t-elle. Elle cite notamment le décalage entre les instances : « Il y a un consensus européen des sociétés savantes de cardiologie avec des guidances tangibles, mais la Société Française de Cardiologie ne les applique absolument pas. »

 

La recherche et la qualité de l’air comme priorités

L’objectif de cette nouvelle fédération est clair : exiger des moyens pour la recherche sur les mécanismes pathologiques (inflammation, persistance virale) et non plus seulement sur la gestion des symptômes.

Mais le combat est aussi préventif. Pour Solenn Tanguy, la sécurité dans les lieux de soins est une urgence absolue pour éviter les recontaminations : « Tant que la qualité de l'air n'est pas correcte, ça continue. On a encore des patients qui arrivent et surtout, ça abîme les patients déjà touchés. »

 

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