À l’accueil de jour Alzheimer du Vallon, les professionnels accompagnent chaque semaine des patients vivant à domicile. Rééducation neuromotrice, activités adaptées, consultations mémoire : la prise en charge se veut personnalisée, en fonction des capacités de chacun. « La prise en charge des patients atteints d’Alzheimer est assez large », explique Germain Rougier, cadre de santé au pôle gériatrique du Vallon. L’accueil de jour permet notamment aux patients de venir bénéficier de séances « adaptées à chacun des résidents en fonction de ses capacités ».

 

Une journée pour informer les familles

Mais au-delà de la prise en charge médicale, les professionnels insistent sur la nécessité d’accompagner également les proches. Car Alzheimer est une maladie qui évolue dans le temps et qui bouleverse toute la famille. « Il s’agit d’un accompagnement sur le long terme », souligne Germain Rougier. Les proches peuvent notamment faire remonter les difficultés rencontrées à domicile et permettre aux équipes d’évaluer les bénéfices des dispositifs mis en place.

Pour les aidants, l’accueil de jour représente aussi un temps de répit. « Ils ont besoin d’un accompagnement et aussi d’une soupape », explique le cadre de santé. Un temps de pause nécessaire pour des familles qui peuvent rapidement s'épuiser. C’est notamment le cas de Christine, aidante de son mari atteint d’une maladie dégénérative, venue s'informer lors des portes ouvertes. Son quotidien a considérablement changé ces derniers mois. « C’est assez compliqué parce qu’on ne sait jamais trop ce qu’ils veulent. Et puis, dans le cas de mon mari, ça dégénère très vite », témoigne-t-elle. Il y a encore quelques mois, son mari pouvait aller seul aux toilettes, se laver et marcher.

Aujourd’hui, elle doit l’accompagner dans de nombreux gestes du quotidien, jour et nuit. « Il faut que je lui donne la douche, il faut que je l’accompagne aux toilettes jour et nuit. Il me réveille la nuit entre trois et quatre fois. […] C’est très, très compliqué et c’est très fatigant.»

« Là, en ce moment, j’arrive à épuisement »

Christine accompagne également ses parents âgés. Une situation qui rend son quotidien particulièrement lourd. « Je suis quatre jours chez moi, trois jours chez mes parents toutes les semaines. Là, en ce moment, j’arrive à épuisement », confie-t-elle. Cette journée portes ouvertes lui a justement permis de découvrir des dispositifs qu’elle connaissait peu. « Au niveau des associations qui existent, je ne savais pas tout ce qui existait », explique-t-elle.

Elle espère désormais pouvoir trouver davantage de soutien. « Les deux », répond-elle lorsqu’on lui demande si elle attend davantage d’aide financière ou humaine. « J’aimerais aussi, comme dans le cas dont ils ont parlé, pouvoir partir un petit peu, pour moi, pour souffler, parce que je suis très fatiguée. »

 

Faire évoluer le regard sur la maladie

Pour France Alzheimer, également présente lors de cette journée, l’un des enjeux reste de faire tomber les tabous autour de la maladie. L’association accompagne notamment les familles dès les premières interrogations, parfois avant même qu’un diagnostic ne soit posé. « Notre mission de base sur tous ces territoires, ça s’appelle l’accueil-écoute à la demande des familles », explique Anne-Marie Catanzaro, présidente de France Alzheimer Bouches-du-Rhône.

Selon elle, le mot Alzheimer peut encore faire peur. « Le diagnostic fait peur parce qu’il n’y a pas de traitement, le diagnostic fait peur parce que ça change la vision de la société, de la famille, des enfants, des proches vis-à-vis de la personne malade. » La maladie ne concerne donc pas uniquement la personne diagnostiquée. « Ça impacte tout l’entourage, ça impacte la vie de cette personne, ses liens sociaux, sa dignité, sa respectabilité, puisque la maladie est taboue », poursuit-elle.

Pour les professionnels du Vallon, cette évolution du regard est justement l’un des objectifs de la journée portes ouvertes. « Il est important de faire changer le regard », estime Germain Rougier.

 

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Des activités pour préserver les capacités et le lien social

Quelques ateliers étaient d'ailleurs proposés ce lundi, notamment autour de la mémoire. Pour Faustine Viailly, psychologue spécialisée dans les maladies neuroévolutives, l’objectif est de « remobiliser ses capacités cognitives ». Les participants peuvent ainsi retrouver différents exercices, jeux et outils permettant de travailler « la mémoire, les capacités attentionnelles, le langage », mais aussi les compétences sociales.

Car ces ateliers ne se limitent pas aux exercices cognitifs. « Il y a l’atelier avec les exercices, mais il y a aussi tout ce qu’il va y avoir autour qui est tout aussi important », explique la psychologue. Le fait de se retrouver en groupe permet aussi d’échanger, de parler de son quotidien et parfois de ses inquiétudes.

Au Vallon, les professionnels souhaitent désormais inscrire cette journée dans la durée. « On va faire en sorte que cet événement soit reproduit chaque année », annonce Germain Rougier. Avec, à chaque édition, l’envie d’aborder « une facette différente de la maladie » et de toucher le plus grand nombre de personnes sur le territoire martégal.